Werkgroep Stickler en Pierre Robin
De werkgroep voor Stickler en Pierre Robin wil de samenwerking bevorderen tussen professionals en ervaringsdeskundigen om de informatievoorziening over Stickler en Pierre Robin te verbeteren. Voor deze informatievoorziening wordt een websiteonderdeel bij schisisnederland.nl ingericht en onderhouden en landelijke of regionale (online) informatiebijeenkomsten georganiseerd.
De werkgroep bestaat uit (en verwelkomt) mensen die zelf (of een kind met) Stickler of Pierre Robin hebben en mensen die zich beroepsmatig bezighouden met de zorg en behandeling op het gebied van deze aandoeningen. De werkgroep komt jaarlijks gezamenlijk bij elkaar voor afstemming en werkt daarnaast per aandoening in twee deelgroepen om de beoogde informatievoorziening te realiseren.
Snel navigeren
Jij helpt toch ook mee?!
Word lid van Schisis Nederland
Schisis Nederland geeft betrouwbare informatie over schisis, de behandelingen en zorg rond schisis. Wij komen op voor de belangen van mensen met een schisis en hun ouders.
Ontdek nieuwe ontwikkelingen
Nieuwsbrief
Op de hoogte blijven van de activiteiten van Schisis Nederland? Schrijf je in voor de nieuwsbrief.
