Organisatie

Bestuur

Het bestuur zet de grote lijnen van Schisis Nederland uit en stuurt de landelijke organisatie van Schisis Nederland aan.

Vrijwilligers

Onze vrijwilligers zijn onze basis: mensen die zelf een schisis hebben en/of hun ouders. Zij zetten hun talenten in voor Schisis Nederland. Zonder vrijwilligers zouden veel activiteiten van Schisis Nederland niet van de grond kunnen komen. Wij zijn supertrots en blij met alle vrijwilligers die ervoor zorgen dat Schisis Nederland bestaat.

Ben jij onze nieuwe vrijwilliger?

Ben jij een organisatietalent? Wil jij een vraagbaak zijn voor anderen met een schisis? Kun je bijvoorbeeld goed bloggen of wil je dat graag leren? Kortom: is vrijwilligerswerk bij Schisis Nederland iets voor jou? Kijk dan eens bij onze vacatures. We kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Wil je meer informatie of wil je je direct aanmelden? Laat het ons weten

Download het declaratieformulier

Werkgroepen

De werkgroepen van Schisis Nederland hebben ieder een eigen taak in de organisatie van het programma van de vereniging. Elke werkgroep bestaat uit enkele vrijwilligers en een bestuurslid. Sommige werkgroepen worden daarnaast ondersteund door de verenigingsmanager.

Je kunt als lid actief meehelpen aan de totstandkoming van ons programma door aan te sluiten bij een werkgroep. In elke werkgroep wordt onderling afgesproken hoe hun taak wordt voorbereid en uitgevoerd; hoe vaak de werkgroep bij elkaar komt en wie welke werkzaamheden op zich neemt. De werkgroep houdt samen met het bestuurslid of de verenigingsmanager de voortgang in de gaten, om knelpunten te verhelpen en tenslotte het gewenste resultaat te behalen. Interesse? Laat het ons weten!

Schisis Nederland heeft de volgende werkgroepen:

• PR en Communicatie Team
• Werkgroep Werving en Bereik
• Werkgroep Landelijke Schisisdag
• Werkgroep Schisis Conferentie
• Werkgroep Jongerendag
• Werkgroep Logeren en leren – Pop Robin heeft ook een schisis
• Werkgroep Stickler en Pierre Robin

Ondersteuning

Schisis Nederland is aangesloten bij QS10, een organisatie die de vereniging  ondersteunt in de ledenadministratie en de financiële administratie.

Verder maakt Schisis Nederland gebruik van de diensten van MR Support. Vanuit deze organisatie organiseert en ondersteunt Verenigingsmanager Marieke te Rijdt Schisis Nederland. Marieke draagt zorg voor de vrijwilligerscoördinatie en ondersteuning van het bestuur. Daarnaast is zij verantwoordelijk voor de organisatie van de activiteiten van de vereniging en de eindredactie van de nieuwsbrief en magazine Aanzicht. Verder denkt ze mee in het beleid en de strategie van Schisis Nederland. Ook onderhoudt ze namens Schisis Nederland het contact met leden, schisisteams en belangenorganisaties en is ze gesprekspartner voor professionals, leden en organisaties.

Participatie in landelijk overleg – projecten

Schisis Nederland is één van de vele belangen- en patiëntenverenigingen op het gebied van zorg en behandeling. Vrijwel de meeste ervan zijn aangesloten bij een koepelorganisatie, die namens de betrokken verenigingen en stichtingen het overleg voert met het ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Patiëntenfederatie

Schisis Nederland is aangesloten bij de Patiëntenfederatie. De Patiëntenfederatie is een landelijke belangenorganisatie, die de belangen behartigt van patiënten op generieke thema’s in de zorg zoals keuzerecht, beschikbaarheid en betaalbaarheid van de zorg. De leden zelf behartigen de belangen van hun eigen specifieke achterban op thema’s die aandoeningspecifiek zijn. Belangenbehartiging vanuit de Patiëntenfederatie vindt enerzijds plaats aan beleidstafels zoals bij ministeries, zorgverzekeraars en andere stakeholders. Anderzijds vindt actieve lobby plaats richting leden van de Tweede Kamer en waar mogelijk ook de Eerste Kamer.

De Algemene Leden Vergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Patiëntenfederatie. Hier kan Schisis Nederland meebeslissen over strategie, beleid en financiën van de Patiëntenfederatie. Namens Schisis Nederland neemt een afvaardiging van het bestuur deel aan deze ALV.

Meer informatie: patientenfederatie.nl

Herziening Richtlijnen Schisisbehandeling

Schisis Nederland is afgevaardigd in de landelijke werkgroep voor herziening van de richtlijnen voor de professionele behandeling van schisis. In dit overleg vertegenwoordigt Schisis Nederland de stem van de ervaringsdeskundige (m.n. ouders) op het gebied van de sociaalpsychologische zorg en aandacht rondom kinderen met een schisis.

In 2022 is de recente herziening afgesloten met een paragraaf over voeding. Gedurende deze deelname hebben wij onder andere enkele leden gevraagd feedback te geven op concepten. Tevens hebben wij commentaar gegeven op de teksten over de richtlijnen ten behoeve van de website Thuisarts.nl.

De twee richtlijnen over schisis (Counseling na prenataal vastgestelde schisis en Behandeling van patiënten met een schisis) zijn samengevoegd tot een nieuwe richtlijn Schisis. Daarnaast zijn de volgende vijf modules geactualiseerd: Genetische diagnostiek schisis, Postoperatieve voeding bij patiënten met een schisis, Timing lip- en palatumsluiting, Techniek lip- en palatumsluiting en Medische deel counseling van prenatale schisis.

De belangrijkste wijzigingen voor de praktijk:

• In de module Genetische diagnostiek is beschreven wat er met een schisis patiënt en/of de ouders van iedere schisis patiënt (geboren/ongeboren) besproken moet worden en naar welke betrouwbare informatiebronnen verwezen kan worden.
• Er worden geen operatietechnieken meer afgeraden in de aanbevelingen van de module Techniek lip- en palatumsluiting, maar er wordt aanbevolen om de technieken te gebruiken waarin de chirurg het meest ervaren is en ook het stimuleren van discussies hierover wordt aanbevolen.
• In de voedingsmodule wordt alleen gekeken naar het postoperatieve beleid, waarin de voedingsadviezen van de diverse schisisteams in Nederland zijn samengevat. Er wordt aanbevolen om zo min mogelijk te veranderen in de manier van voeden rondom operaties en om de groei- en voedingstoestand zowel pre- als postoperatief te evalueren.

Project ‘Beslist Samen’

Schisis Nederland participeerde met verschillende diagnosegroepen in het landelijk project ‘Beslist Samen’. Dit project was gericht op het proces van ‘samen beslissen’, waarin de zorgverlener en (de ouders van) de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden worden meegenomen.
Van samen beslissen is bewezen dat het de kwaliteit van leven van patiënten verhoogt. In het project worden zorgprofessionals bekend gemaakt met het proces van samen beslissen in de spreekkamer en wordt een online dashboard ontwikkeld waardoor (ouders van) patiënten voorafgaand aan het consult met de arts kunnen aangeven hoe het met ze gaat en waar eventuele problemen liggen. Vanuit Schisis Nederland zorgden we ervoor dat de stem van mensen met schisis en hun directe omgeving gehoord werd en inhoudelijk heeft bijgedragen aan het project en de uitkomsten. In dit project werkte Schisis Nederland samen met een aantal ziekenhuizen en schisisteams  aan verbetering van het behandelingsproces van een schisis. Zorgverleners, kinderen en jongeren met schisis en hun ouders beslissen samen bij keuzes in een behandeling. Om ook echt de stem van kinderen en jongeren met schisis en hun ouders te laten horen heeft Schisis Nederland een panel samengesteld van jongeren met schisis en ouders van kinderen met schisis.

Project ‘Veelgestelde vragen’

In 2021 is, als uitvloeisel van het Project Beslist Samen 2, een informatiebrochure opgesteld waarin ‘Veelgestelde vragen bij schisis’ zijn beschreven. Tijdens Beslist Samen 2 is er in het medewerkerspanel een lijst van veelgestelde vragen en de daarbij behorende antwoorden geformuleerd. Na afronding van dit project werd vanuit de projectorganisatie de mogelijkheid geboden het project kortdurend te verlengen om implementatie en gebruik van deze informatie te realiseren.

Een aantal schisisteams heeft samen met Schisis Nederland en met behulp van een grafisch vormgever de informatie in een brochure geplaatst en beschikbaar gemaakt voor alle nieuwe patiënten met schisis en hun ouders/verzorgers. Via schisisteams en via Schisis Nederland wordt de brochure verspreid.

Onderzoek psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met schisis

In opdracht van Schisis Nederland is een onderzoek uitgevoerd naar de psychosociale ondersteuning door schisisteams aan ouders van kinderen met een schisis. In dit onderzoek is door middel van interviews verkend hoe schisisteams psychosociale begeleiding bieden aan ouders van kinderen met een aangeboren schisis. Daarnaast is de psychosociale ondersteuningsbehoefte van ouders onderzocht. De resultaten zijn met elkaar en met wetenschappelijke literatuur vergeleken. Het onderzoek heeft aanbevelingen opgeleverd, hoe Schisis Nederland ouders en schisisteams nog beter kan ondersteunen en adviseren.

Landelijke set voor uitkomstinformatie

Op uitnodiging van de Patiënten federatie Nederland is Schisis Nederland vanaf medio 2021 afgevaardigd in een werkgroep die een advies uitbrengt over een concept landelijke set voor uitkomstinformatie dat zal worden voorgelegd aan het Bestuurlijk Overleg Uitkomstgerichte zorg. De werkgroep zal bestaan uit gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, beroepsgroepen (medisch specialisten en verpleegkundigen), zorgaanbieders (NVZ, NFU, ZKN) en zorgverzekeraars (ZN). Om de uitkomsten van verschillende behandelopties of diagnostiek te kunnen vergelijken worden de werkgroepen zoveel mogelijk multidisciplinair ingericht.

Adviescollege

Schisis Nederland heeft een Adviescollege. Dit beschouwt ons beleid en programma op enige afstand. Zo willen we de sociale en maatschappelijke waarde ervan bewaken en, zo nodig, verbeteren.

De leden van het Adviescollege zijn “kritische vrienden”. Ze hebben individueel en collectief de vrijheid om vragen te stellen en suggesties te doen. Ook zal het bestuur van Schisis Nederland waar nodig het Adviescollege raadplegen.

Samenstelling

Het Adviescollege is samengesteld uit 5 deskundigen uit de zorgsector: prof. dr. Chantal van der Horst (emeritus-hoogleraar plastische chirurgie), prof. dr. Corstiaan Breugem (hoogleraar plastische chirurgie), prof. dr. Jako Burgers (bijzonder hoogleraar persoonlijke zorg),  dr. Henriëtte Swanenburg-de Veye (gezondheidszorg psycholoog) en dr. Wietze Eizenga (huisarts en manager huisartsopleiding).

---