Tekst: Oogfonds.nl – Foto’s: Suzan Slingenbergh
Het Stickler syndroom is een erfelijke aandoening aan het bindweefsel. Bindweefsel bestaat uit een aantal bestanddelen waaronder collageen. Het Stickler syndroom is een afwijking van collageen type II. Dit is een belangrijk bestanddeel van gewrichtskraakbeen, tussenwervelschijven en delen van het oog. Het Stickler syndroom komt voor bij 1 à 3 op de 10.000 mensen en is daardoor ook nauwelijks bekend. Het Oogfonds vroeg meer aan Susan over het Stickler syndroom en hoe zij ermee omgaat.
Het liefst van alles wil Suzan blijven zien!
“Ik ben geboren met -12, dus zolang ik leef draag ik al een bril. In het gezin waar ik uit kom ben ik de enige met een oogaandoening. Het leek domme pech, maar sinds kort weet ik dat ik het Syndroom van Stickler heb. Bij de geboorte van mijn zoon kwamen we het op het spoor.”
Suzan Slingenbergh is 38 jaar en heeft twee kinderen. Samen met haar man runt ze een gezinshuis, en zorgen ze nog eens voor vier ‘bonuskinderen’. In haar praktijk voor psychosociale hulpverlening helpt ze mensen die psychische ondersteuning nodig hebben. Suzan is dol op het buitenleven, want dat is tevens haar noodzakelijke uitlaatklep.
“Mijn zoon is geboren met een open gehemelte; de aanleiding voor genetisch onderzoek. Het syndroom van Stickler bestaat in verschillende vormen en het geeft klachten op het gebied van zien, horen, maar ook in bindweefsel en gewrichten. Iedere patiënt heeft andere klachten. Zowel ik als mijn zoontje hebben verminderd zicht als gevolg van het syndroom.”
“Soms vraag ik me af of er een moment komt dat mijn netvlies ‘op’ is en laseren niet meer helpt.”
Het maakt Suzan bang
“Op mijn 26ste kreeg ik een netvliesloslating. Met een sterkte van -12 wordt er niet gauw iets achter gezocht, omdat het netvlies dan al vrij vlak is. Inmiddels is duidelijk dat het verband houdt met het syndroom van Stickler. Nieuwe gaatjes in mijn netvlies, een glasvochtoperatie vanwege troebelingen en laserbehandelingen volgden elkaar in rap tempo op. Soms vraag ik me af of er een moment komt dat mijn netvlies ‘op’ is en laseren niet meer helpt. Wat als ik straks niet meer zie? Het maakt me bang. Bang om mijn kinderen niet meer op te kunnen zien groeien, bang om de krokussen niet meer uit de grond te zien schieten in het voorjaar, mijn eigen zus niet te zien verrimpelen, de vorst niet meer op de takken te zien, niet meer de liefdevolle blik van mijn man te kunnen beantwoorden… Dat maakt me soms bezorgd.”
Zien, kijken, aanschouwen
“Ik ben niet iemand die in een stoel gaat zitten ‘sippen’. Maar het idee juist de kleine dingen niet meer te kunnen aanschouwen kan me wel verdrietig maken. Het horen fluiten van de vogels blijft wel, maar het zintuig zien is voor mij heel bepalend. Het is tevens een stuk veiligheid. Wandelen met kleine kinderen, zonder dat ik ze visueel in de gaten kan houden lijkt me geen optie! Ik zal mijn weg wel opnieuw vinden als het ooit zo ver komt. Maar het liefst van alles wil ik blijven zien! En dat gun ik mijn zoontje ook. Hij heeft ook slechte ogen en het doet me dubbel verdriet om hem ermee te zien worstelen. Mijn visuele beperking heeft mij mede gevormd. Zo voelde ik me het zorgenkindje thuis, vanwege de vele controles. Mijn ouders worstelden denk ik ook met mijn aandoening, maar er werd nooit echt over gesproken. Achteraf had ik daar misschien wel meer behoefte aan gehad. Ondanks dat het me toen niet echt beperkte wilde ik ook gewoon zijn.”
“Ik rouw om het zicht dat ik ben verloren, maar geniet bovenal van de schoonheid van het zien!” aldus Suzan.
Nieuw netvlies voor mij
“Naast verminderd zicht werken mijn ogen niet goed samen. Het scheelkijken heb ik zelf nooit als een probleem ervaren. Toch heb ik soms wel het gevoel gehad dat ik erdoor belemmerd werd of voelde ik me niet altijd volledig gewaardeerd. Ook nu maak ik me meer zorgen dan ik toegeef en vind ik het moeilijk me aan te passen aan deze aandoening. Ik wil gewoon sporten, werken en er niet mee bezig moeten zijn, maar ik weet dat ik voorzichtig moet zijn met druk op mijn ogen. De balans tussen de angst en de drang om een gewoon leven te leiden is soms zoek. Als het echt veilig is, hoop ik dat wetenschappelijk oogonderzoek – in ieder geval voor mijn zoontje – zijn toekomstperspectief zal veranderen en hij kan blijven zien. Wat zou het fantastisch zijn als in de nabije toekomst zelfs mijn zicht nog kan verbeteren, door bijvoorbeeld mijn netvlies te vervangen. Je zou bijna denken dat met al die innovatieve technieken blindheid niet meer nodig is, toch? Tot het zo ver is probeer ik me zo goed mogelijk aan te passen. Wat ik in de toekomst nog zie, dat probeer ik los te laten. Ik rouw om het zicht dat ik ben verloren, maar geniet bovenal van de schoonheid van het zien!”
Dit artikel is verschenen op de website van het Oogfonds. Voor meer informatie over bijziendheid verwijzen we naar deze pagina van het Oogfonds: https://oogfonds.nl/oogklacht/myopie/
We bedanken het Oogfonds dat we dit mooie artikel konden delen bij Schisis Nederland!
Online bijeenkomst over Stickler
Op dinsdag 12 mei van 19:45 – 21:30 uur is er een online bijeenkomst over Stickler. Ben jij erbij?
