Portret van Marloes Nienhuijs

Tekst: Nicky Blijleven – Foto’s: Marloes Nienhuijs & KNMT

Marloes Nienhuijs: MKA-chirurg, gepassioneerde professional in de schisiszorg en werkt in het Radboud UMC Nijmegen. Haar betrokkenheid bij het schisisteam in Nijmegen is al jarenlang groot en ze is inmiddels voorzitter van dit team. Sinds november 2024 is zij ook de voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA).

In iedere Aanzicht (het online magazine voor leden van Schisis Nederland) vertelt een kind, jongere of volwassenen over zijn of haar ervaringen met het thema. Dit keer dus Marloes Nienhuijs: MKA-chirurg, moeder van twee kinderen en voorzitter van de NVSCA. In dit gesprek vertelt Marloes meer over haar werk, haar passie voor schisiszorg en haar visie op de toekomst van de vereniging. 

We kunnen wel stellen dat jouw werkleven om schisis draait, niet? Heb je persoonlijk iets met schisis?

“Nou, niet in de zin dat ik iemand in mijn familie of vriendenkring heb, of dat ik daar vroeger als kind mee in aanraking ben gekomen. Voordat ik echter besloot MKA-chirurg te worden, heb ik eerst een tijd gewerkt als tandarts. Ik merkte dat ik het aspect van de continuïteit van de patiëntenzorg daarin erg leuk vond. Tijdens mijn opleiding tot MKA-chirurg kwam ik in aanraking met het schisisteam en het fascineerde me direct. Ik vond het ontzettend mooi dat je in een multidisciplinair team werkt, waarbij je alle patiënten gezamenlijk ziet. Bovendien is het bijzonder om patiënten lange tijd te kunnen volgen en op te zien groeien van baby naar volwassene. Natuurlijk moeten er soms veel ingrepen plaatsvinden, maar door het samenkomen van zoveel specialismen kunnen we veel goeds doen en impact hebben.”

Wat doet de NVSCA precies?

“De NVSCA heeft vier hoofddoelen:

• Kwaliteit van zorg verbeteren: Door zorg en uitkomsten te monitoren en verbeterpunten te identificeren en implementeren.
• Samenwerking bevorderen: Het is cruciaal om alle specialismen binnen de schisiszorg goed te laten samenwerken, zowel tussen schisisteams in Nederland als internationaal. Wanneer je samen voldoende data van verschillende klinieken en patiënten verzamelt, heb je een veel grotere hoeveelheid om gerichter naar uitkomsten te zoeken en betere research te doen in de schisiszorg.
• Belangenbehartiging: De vereniging behartigt de belangen van zowel patiënten als zorgverleners, bijvoorbeeld door in gesprek te gaan met zorgverzekeraars.
• Kennisdeling: Dit gebeurt via evenementen zoals congressen en scholing, waar zorgverleners hun kennis en onderzoek delen om de zorg continu te verbeteren. Eén dagdeel gaan bijvoorbeeld alle MKA-chirurgen die schisis opereren bij elkaar zitten, evenals logopedisten, psychologen, etc. Zij kunnen als groep hun kennis bundelen en dit terugkoppelen aan het schisisteam waar zij onderdeel van zijn.”

De NVSCA maakt zich hard voor de constante verbetering van de kwaliteit van zorg, zodat de zorg daadwerkelijk beter wordt!

Heb jij specifieke doelen voor ogen waar je naartoe zou willen met de vereniging? Zie je kansen voor verbetering of wat zou je nog graag willen bereiken?

“Een uniek aspect van de vereniging is dat we altijd een registratie hebben bijgehouden van alle patiënten die in Nederland met schisis zijn geboren. Er is ongelofelijk veel anonieme data verzameld, onder andere over het type schisis, bijzonderheden tijdens de zwangerschap, andere symptomen, geboortegewicht, etc. Dit is een unieke registratie, want we kunnen hier ontzettend veel van leren.

We willen de registratie uiteindelijk koppelen aan een kwaliteitsregistratie en deze data blijvend veilig en AVG-proof beschikbaar stellen voor alle schisisteams in Nederland. Op die manier kunnen we goed kijken naar de uitkomsten van alle behandelingen en kan iedereen daarvan leren. Wat moeten we bijvoorbeeld juist wel of niet doen? Uiteindelijk hopen we dan de beste resultaten voor de patiënten te bereiken. Op deze manier kunnen we makkelijker data beschikbaar stellen aan onderzoekers maar ook leren van elkaars uitkomsten van de zorg.”

Op welke manier kan de NVSCA van betekenis zijn voor schisispatiënten?

“De NVSCA maakt zich hard voor de constante verbetering van de kwaliteit van zorg, zodat de zorg daadwerkelijk beter wordt! Uiteindelijk draait het allemaal om het resultaat voor de schisispatiënt. Wij als artsen kunnen beoordelen dat het gehemelte goed gesloten is of dat de neus mooi is geopereerd, maar uiteindelijk draait het om de tevredenheid van de patiënt. We hebben die terugkoppeling van de patiënten nodig om te kunnen bepalen wat goede zorg is. Daarnaast hebben we een informerende rol naar de patiënten toe. Denk aan onze website, waar veel informatie staat over de verschillende schisisteams, hun accreditaties en de aandoening zelf. Ook delen we nieuws over bijvoorbeeld de Schisis Jongerendag en nieuwe boeken of films van schisisteams.”

Het is belangrijk dat wij weten wat de problemen zijn die spelen voor patiënten, zodat wij ons daar hard voor kunnen maken en samen onze krachten kunnen bundelen.

Wat vind jij als voorzitter van de NVSCA belangrijk in samenwerking met Schisis Nederland?

“Die samenwerking is essentieel. Schisis Nederland moet weten wat wij kunnen doen en wij moeten weten waar de vragen van de patiënten liggen. Ik ben recent een keer aangeschoven bij een vergadering van het bestuur van Schisis Nederland en daar hoorde ik dat de vergoeding van orthodontie voor schisispatiënten niet op orde is. Dit soort zaken willen we horen, zodat wij als NVSCA actie kunnen ondernemen. We hoorden ook van patiënten boven de 18 dat veel behandelingen van hun eigen risico af gaan. Zo hebben we onlangs aan tafel gezeten met zorgverzekeraar CZ om te bespreken hoe dit precies zit en we hopen hier een oplossing voor te vinden. Het is belangrijk dat wij weten wat de problemen zijn die spelen voor patiënten, zodat wij ons daar hard voor kunnen maken en samen onze krachten kunnen bundelen.”

Wat is het sterke punt van de NVSCA?

“Het sterke punt van de vereniging is dat alle teams van Nederland en Vlaams België met elkaar samenwerken. Met elkaar hebben we een gezamenlijk doel: namelijk de beste zorg voor kinderen met een schisis en hun ouders/verzorgers. Een belangrijk voorbeeld hierin is de kwaliteitsregistratie, maar ook de visitatie vanuit de NVSCA. De visitatie zorgt ervoor dat schisisteams letterlijk bij elkaar binnenkijken en van elkaar leren. Er zijn altijd goede ideeën te vinden die we kunnen uitwisselen en implementeren. Daarnaast vind ik het sterk dat we samen met de patiëntenvereniging in gesprek kunnen gaan met de zorgverzekeraars. Zo werden orthodontiebehandelingen voorheen altijd volledig vergoed, maar nu krijgen we steeds vaker berichten dat sommige delen niet meer worden vergoed. Dat is waar we ons samen sterk voor moeten maken, want het is een onontkoombaar onderdeel van de behandeling en moet dus volledig vergoed worden.”

Wat vind je het mooiste aan jouw vak en vooral aan alles wat je doet met schisis?

“Mijn werk bestaat voor 80% uit schisiszorg; daarnaast houd ik me bezig met andere deelgebieden van mijn vak. Wat me opvalt en fijn is om te merken, is dat er binnen de schisiszorg, bij zowel de specialisten als de schisisteams, altijd supergemotiveerde mensen werken. Of het nu gaat om mondhygiënisten, maatschappelijke werkers of chirurgen – altijd zijn ze allemaal bereid om de patiënten zo goed mogelijk te helpen. Je merkt die positieve sfeer in al onze afzonderlijke schisisteams en dat er gewerkt wordt vanuit intrinsieke motivatie en affiniteit. Tenslotte is het natuurlijk geweldig om te zien hoe we samen als team een kind met schisis kunnen helpen om een mooi, rijk leven te leiden.”