Schisis is voor de meeste mensen zichtbaar aan een litteken, misschien een iets andere klank in de stem, of sporen van de operaties die je als kind hebt ondergaan. Maar wie zelf met schisis leeft, weet dat het verhaal daar niet ophoudt. Achter het lichamelijke zit vaak een heel ander verhaal: dat van opgroeien met blikken van anderen, van vragen die je telkens weer moet beantwoorden, van onzekerheid over hoe je overkomt, en soms van het gevoel dat niemand om je heen echt begrijpt hoe het is.
Die sociaal-emotionele kant van schisis krijgt lang niet altijd evenveel aandacht als de medische kant. Terwijl juist dát vaak de grootste impact heeft op je dagelijks leven. Hoe ga je om met opmerkingen, ook al zijn ze onschuldig bedoeld? Hoe praat je over je schisis op een eerste date, in een sollicitatiegesprek, of gewoon met nieuwe mensen? En hoe verhoud je je tot je eigen spiegelbeeld, na al die jaren?
Veel volwassenen met schisis dragen dit soort vragen al hun hele leven met zich mee, vaak in stilte. Niet omdat ze er niet over willen praten, maar omdat ze niemand kennen die het echt kan navoelen. Familie en vrienden kunnen nog zo begripvol zijn, maar er is een verschil tussen begrip en herkenning. Juist dat gevoel van herkenning, van “ik ben niet de enige”, kan enorm opluchten.
Schisis Nederland wijst er in de tijdlijn over het leven met schisis op dat de meeste informatie over schisis zich richt op kinderen en jongvolwassenen, terwijl er juist na de behandelperiode nog veel kan spelen. Na zo’n achttien tot twintig jaar aan operaties en controles word je vaak “uitbehandeld” verklaard, maar dat betekent niet dat schisis geen rol meer speelt in je leven. Oude ervaringen, bijvoorbeeld rond eerdere behandelingen of dingen die je op school hebt meegemaakt, kunnen ook op latere leeftijd nog invloed hebben op hoe je je voelt. Daarover praten, bijvoorbeeld met de huisarts of een hulpverlener, kan dan verlichting bieden.
Je bent niet alleen
Als er iets is dat we willen meegeven, is het dit: je bent niet alleen. Er zijn talloze andere volwassenen die opgroeiden met schisis en die dezelfde vragen, twijfels en momenten van onzekerheid herkennen. Het contact met lotgenoten, mensen die zelf weten hoe het voelt, kan daarin een wereld van verschil maken. Niet omdat zij het antwoord hebben op alles, maar omdat je bij hen niets hoeft uit te leggen. Ze snappen het gewoon.
Schisis Nederland ondersteunt volwassenen met schisis dan ook op verschillende manieren: door te helpen bij het vinden van professionele hulp, door je in contact te brengen met andere ervaringsdeskundigen om vragen en ervaringen uit te wisselen, en door jaarlijks activiteiten te organiseren waarin ontmoeting centraal staat. De Schisisconferentie is daar een mooi voorbeeld van.
Schisisconferentie op 3 oktober
Op 3 oktober organiseert Schisis Nederland een schisisconferentie speciaal voor volwassenen met schisis. Dit keer is er bewust gekozen voor een andere invulling: geen workshops, maar vooral ruimte voor ontmoeting, herkenning en het delen van ervaringen.
De dag begint met het luisteren naar een persoonlijk ervaringsverhaal. Daarna gaan we, samen met een psycholoog, met elkaar in gesprek. Wat betekent het hebben van schisis voor jou? Welke ervaringen draag je mee, en wat herken je in de verhalen van anderen? Waar loop je tegenaan, en wat heeft jou gevormd? En misschien wel de belangrijkste vraag: hoe herkenbaar zijn jouw ervaringen voor anderen?
De conferentie vindt plaats op een fijne, inspirerende locatie en is bedoeld als een dag om te luisteren, of juist om je eigen verhaal te delen. Een dag om andere volwassenen met schisis te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Of je nu graag actief meepraat of liever rustig luistert: je bent van harte welkom.
We hopen dat het een bijzondere dag wordt.
Schisis Conferentie
De Schisis Conferentie is een kleinschalige bijeenkomst voor volwassenen met een schisis. Deze dag vindt dit jaar plaats op zaterdag 3 oktober 2026 van 10.00 tot 15.00 op een nieuwe locatie in Nieuwegein.
Ben jij erbij?
