Tekst: Redactie Mijn Geheim – Foto: Kim
Niet veel mensen weten wat de Pierre Robin-sequentie inhoudt en zelfs menig arts zal het antwoord schuldig moeten blijven. Kinderen die met deze zeldzame aandoening geboren worden, hebben vooral in het eerste levensjaar veel problemen met ademhaling en voeding en soms bestaat er de nodige onduidelijkheid over de toekomst. Kim vertelt over haar dochter Iris met Pierre Robin.
“Na een normale zwangerschap kwam Iris precies met veertig weken ter wereld. Vooraf was al besproken dat ik in het ziekenhuis wilde bevallen. Fijn alles bij de hand en geen rommel en gedoe thuis. Na de bevalling werd een test afgenomen om de Apgarscore te bepalen en die was prima. Bij deze test wordt het gehemelte echter niet gecontroleerd. Er werd Iris een flesje aangeboden, maar daar wilde ze niet van drinken. Zo begon ons verhaal vijf jaar geleden op 12 april. Een rollercoaster volgde.
Iris bleek geboren te zijn met Pierre Robin. Een korte onderkaak, open gehemelte en terugzakkende tong. We wisten niet wat ons overkwam. We hadden er nog nooit van gehoord en hadden dus ook totaal geen idee wat we konden verwachten. In het regionale ziekenhuis waar Iris geboren was, wisten ze eigenlijk ook niet goed wat ze ermee aan moesten. Er was wel overleg gepleegd met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, maar er werd hier niet vaak een kindje met deze aandoening geboren. Dat konden we goed merken. De kinderarts kwam heel onzeker over, waardoor wij ook onzeker werden. Achteraf gezien denk ik dat we ook in shock waren en even tijd nodig hadden om dit alles te verwerken. Maar die tijd kregen we niet, want we moesten direct aan de slag. Sondevoeding leren geven en leren hoe je de fles gaf. Want door haar open gehemelte kon Iris niet zuigen. Met een speciale speen knepen wij de voeding in haar mond, waarna zij die doorslikte. Het duurde even voordat we het juiste ritme te pakken hadden.”
“Het was pittig, maar we wisten dat het uiteindelijk goed zou komen” aldus Kim.
Ernstige vorm
“Gelukkig mochten we na tien dagen naar huis. Een week later konden we al terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar heb je een schisisteam dat veelervaring heeft met dit soort kinderen. We voelden ons daar direct beter gehoord en kregen tips en aanwijzingen waar we iets mee konden. Pierre Robin heb je in verschillende gradaties en onze dochter bleek helaas een ernstige vorm te hebben. Iris had diverse operaties nodig, waaronder een kaakdistractie, waarbij haar kaak ruim drie centimeter naar voren werd geplaatst. Een heftige operatie, maar noodzakelijk voor Iris om zonder problemen te kunnen ademen.
We zijn zo’n drie maanden in Utrecht gebleven – Iris in het ziekenhuis en wij in het Ronald McDonald Huis aan de andere kant van de straat. Heel fijn voor ons, om af en toe even uit het ziekenhuis te zijn, maar toch nog steeds lekker dicht bij Iris. Wat voor ons de zaken in perspectief plaatste, was dat er veel vreselijk zieke kinderen in het ziekenhuis lagen en dat veel ouders hun kinderen niet meer mee naar huis mochten nemen. De situatie met Iris was voor ons dan wel heel pittig, maar we wisten in ieder geval dat het uiteindelijk allemaal goed zou komen als we dat eerste jaar maar doorkwamen. Het was dus een kwestie van accepteren en je schouders eronder zetten, maar ook je eigen gevoel volgen en niets doen wat daartegen inging. Ik ben steeds dicht bij mezelf gebleven.”
“Sommige mensen staan heel negatief tegenover zo’n lange ziekenhuisopname, maar ik heb er zeer zeker ook heel leuke herinneringen aan!”
Herinneringen
““Ik voelde me na Iris’ geboorte niet meteen moeder. Dat heeft langzaam moeten groeien. In sommige opzichten vind ik dat ik geluk heb gehad. Ik heb bijna vier maanden ‘kraamzorg’ gehad, terwijl de meesten het met een paar dagen moeten doen. Heel langzaam heb ik de zorg voor Iris op me genomen. Gelukkig gaven de verpleegkundigen en de artsen ons daarvoor ook helemaal de ruimte. Omdat ik in het ziekenhuis bijna constant aan haar zijde heb gezeten, hebben Iris en ik wel een heel hechte band opgebouwd. In het begin lag ze veel in haar wiegje, maar toen haar gezondheid verbeterde, kon ik haar zelf uit bed halen en op schoot nemen. Sommige mensen staan heel negatief tegenover zo’n lange ziekenhuisopname, maar ik heb er zeer zeker ook heel leuke herinneringen aan. Ik heb veel gelachen met de medewerkers, want ook met hen bouw je een band op. Ik voelde me daar heel prettig en wist dat ik aan de bel kon trekken als ik ergens mee zat.
Toen Iris ongeveer vier maanden oud was, mochten we naar huis. Wat een spannende dag! Help, hoe stel je een Maxi-Cosi af? Iris was in de tussentijd natuurlijk flink gegroeid. In het begin was het erg wennen om nu zelf verantwoordelijk voor haar te zijn, zonder back-up van het ziekenhuis. Tot haar eerste verjaardag heeft ze ’s nachts aan een monitor gelegen, voor de veiligheid, maar ook voor onze eigen gemoedsrust.
We komen nog regelmatig in het ziekenhuis voor controles. Iris heeft vaak last van haar oren en heeft daarvoor buisjes gekregen. Verder ga ik me geen zorgen maken om wat ze eventueel nog zou kunnen mankeren, want alles is gecheckt en elk jaar is ze nog gezien door het schisisteam. Ik voel me heel prettig in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en ben blij dat we daar met Iris terecht zijn gekomen.”
Super trots
“Iris is een beetje verlegen. Misschien komt dat door haar start, misschien is ze gewoon zo. Langzaamaan wordt ze steeds een beetje losser. Op school doet ze het heel erg goed: ze leert makkelijk en kan zich goed concentreren. Gelukkig hoeven we ons daar helemaal geen zorgen om te maken. Misschien kan ze over een paar jaar wel een spreekbeurt houden over Pierre Robin? Wij zijn in elk geval supertrots op ons mooie meisje en op wie ze is als persoon!”
Dit artikel is verschenen bij het tijdschrift Mijn Geheim. Dit is een tijdschrift op gebied van levensverhalen. Op de website vind je lotgenoten, maar ook inspiratie en troost. We bedanken Mijn Geheim dat we dit mooie artikel konden delen bij Schisis Nederland!
