Tekst: Redactie Mijn Geheim – Foto:Ingrid
Niet veel mensen weten wat de Pierre Robin-sequentie inhoudt en zelfs menig arts zal het antwoord schuldig moeten blijven. Kinderen die met deze zeldzame aandoening geboren worden, hebben vooral in het eerste levensjaar veel problemen met ademhaling en voeding en soms bestaat er de nodige onduidelijkheid over de toekomst. Ingrid vertelt over haar dochter Ylse met Pierre Robin.
“Ik was de eerste drie maanden van de zwangerschap van Ylse misselijk geweest en vanwege mijn bloeddruk stond ik onder begeleiding van een gynaecoloog. Ik kreeg bij elke controle een echo, maar gelukkig had ik vóór Ylses geboorte nog nooit gehoord van Pierre Robin. Had ik het wel geweten, dan was mijn zorgeloze zwangerschap echt in één klap voorbij geweest. Na een moeizame bevalling lagen Ylse en ik nog in het ziekenhuis. Ik had het idee dat Ylse het moeilijk had. Bij het huilen moest ze alle kracht bijzetten en dan nog kwam er amper geluid uit. Ze kon niet goed op mijn pink zuigen, had het steeds benauwd en ik vond dat ze een ongezonde kleur had. De verpleegkundige zag het niet.
Op mijn aandringen werd er een kinderarts bij geroepen die Ylses gehemelte onderzocht. We kregen te horen dat er niets aan de hand was, maar ik bleef dat nare onderbuikgevoel houden. Er klopte iets niet. Uiteindelijk werd Ylse twee dagen na haar geboorte opnieuw onderzocht en toen kregen we te horen dat er toch iets mis was: Ylse bleek de Pierre Robin-sequentie te hebben. Daar hadden we nog nooit van gehoord. We hadden niemand in de familie met deze of een andere beperking. De arts had direct het schisisteam ingeschakeld en de orthopedagoge van dat team kwam dezelfde dag nog langs. Zij kon al veel informatie geven en onze vragen beantwoorden.”
“De zorg voor haar was zo specifiek. Konden we dit wel? Het was een zware tijd” aldus Ingrid.
Schuldgevoel
“De kraamtijd viel in duigen. Het was beslist geen roze wolk. Zelf mocht ik na een paar dagen naar huis, maar Ylse moesten we achterlaten op de couveuseafdeling. Dat was een moeilijk moment. Aan de andere kant wilde ik ook thuis zijn, want daar liep nog een kind rond. We vonden een ritme: we gingen ’s ochtends en ’s avonds naar Ylse in het ziekenhuis en ’s middags waren we thuis. Toen Ylse na een aantal weken naar huis kwam, was dat best spannend. In het ziekenhuis hadden we haar ook zelf verzorgd, maar daar was altijd hulp op de achtergrond aanwezig. De zorg voor haar was zo specifiek. Konden we dit wel? Het was een zware tijd. Ylse lag thuis aan de saturatiemonitor, een apparaat waarmee het zuurstofgehalte in haar bloed werd gemeten. Bovendien mocht ze alleen op haar buik of haar zij liggen, om te voorkomen dat haar tongetje in het gehemelte zou raken en ze ademnood zou krijgen. We hadden een speciale manier van voeden aangeleerd. We moesten haar na elk slokje even rust geven om te voorkomen dat ze zich verslikte. Dat was tijdrovend en verliep problematisch. Ze kreeg amper wat binnen en daardoor groeide ze niet goed.
Al onze tijd ging in Ylse zitten. We hadden vaak afspraken voor controles in het ziekenhuis en ons sociale leven was beperkt tot het minimum. Toen we een keer in het restaurant van het ziekenhuis zaten, grapten we tegen elkaar: ‘We zijn er eens even uit!’ Ik probeerde wel bewust tijd vrij te maken voor onze oudste, maar had toch last van een schuldgevoel: had ik wel genoeg tijd voor haar?”
“Ylse heeft al veel moeten doorstaan, maar ze is een echte doorzetter!”
Doorzetter
“Ruim vier maanden na Ylses geboorte ben ik weer gaan werken. Ylse kon in de eerste maanden niet naar de kinderopvang, vanwege de bijzondere manier van voeden en de extra aandacht die ze nodig had tijdens het slapen. Gelukkig leerde mijn moeder al snel hoe ze Ylse moest verzorgen, zodat zij kon oppassen terwijl ik aan het werk was. En onze beide werkgevers waren gelukkig altijd bereid om verlof te verlenen voor ziekenhuisbezoeken, operaties en herstelperiodes. Dat was fijn, een zorg minder.
Ylse liet zien dat ze een sterk en pittig meisje was. Toen ze drie maanden oud was, kon ze zelf op haar buik rollen, alsof ze wilde laten zien: ik kom er wel. Met achtenhalve maand is het gaatje in haar gehemelte gesloten. Helaas is er daarna wel weer een klein gaatje ontstaan, omdat er spanning op de wond stond. Dat was een domper, maar we zagen Ylse ook vooruitgaan. Er kwam nu niet zo veel voeding meer terug door haar neus en ze mocht nu ook op haar rug slapen, omdat haar tong niet meer in haar gehemelte kon zakken. Toen ze drieënhalf was, is haar gehemelte verlengd tijdens een operatie, omdat ze erg onduidelijk sprak en bepaalde klanken niet kon maken. Dankzij deze operatie en met behulp van logopedie is ze steeds duidelijker gaan praten. Ze zit nu midden in een traject voor een beugel en heeft gehoorproblemen, zoals oorontsteking en gehoorverlies. Het kleine gaatje dat nog in haar gehemelte zat, is helaas weer wat groter geworden. Hieraan zal ze nog een keer geopereerd moeten worden. Ja, Ylse heeft al veel moeten doorstaan, maar ze is een echte doorzetter!”
Tranen
“Toen Ylse vier jaar oud was, kregen we nog een derde kindje, Jurre. Dat was prachtig, maar ik realiseerde me toen ook wat ik in Ylses babytijd gemist had. Het was zo bijzonder om te zien dat Jurre ‘gewoon’ zelf kon drinken. Hij was gewoon een baby. Als ik kijk naar de foto’s die van Ylse zijn gemaakt na de geboorte en rondom de operaties, krijg ik nog steeds tranen in mijn ogen. Een kind mag niet ziek zijn, mag geen operaties nodig hebben. Het zorgt voor zo veel spanning en onzekerheid. In dat eerste jaar zei ik vaak dat ik graag een luikje wilde openschuiven om te zien hoe het tien jaar later met Ylse zou gaan. Als dat had gekund, hadden we geweten dat het uiteindelijk wel goed zou komen.
Ylse is nu tien en ze wil graag juf worden. We zijn niet vrij van zorgen op medisch gebied, maar we zijn blij met de begeleiding en vakkundigheid van Schisisteam Friesland. Het gaat nu prima en daar zijn we ontzettend gelukkig mee. Het gezegde luidt: ‘Als je gezond bent, heb je duizend wensen, als je ziek bent, heb je er maar één.’ En dat is meer dan waar, weet ik nu. Maar dit alles heeft ons sterker gemaakt. Blijkbaar zijn we in tijden van tegenslag echt een team!”
Dit artikel is verschenen bij het tijdschrift Mijn Geheim. Dit is een tijdschrift op gebied van levensverhalen. Op de website vind je lotgenoten, maar ook inspiratie en troost. We bedanken Mijn Geheim dat we dit mooie artikel konden delen bij Schisis Nederland!
