De eerste online bijeenkomst over Pierre Robin sequentie was een succes!
Op 4 februari vond de allereerste online voorlichtingsbijeenkomst over Pierre Robin sequentie (PRS) plaats, georganiseerd door Schisis Nederland en de PRS-werkgroep. Ouders, patiënten en andere geïnteresseerden konden zich kosteloos aanmelden en namen vanuit huis deel via Teams.
De avond begon met een korte voorstelronde van Schisis Nederland en de werkgroep, die bestaat uit ouders van kinderen met PRS. Bij het samenstellen van het programma is bewust gezocht naar onderwerpen die zowel jonge ouders als ouders van oudere kinderen zouden aanspreken. Voor ons als werkgroep was het spannend: is er behoefte aan specifieke aandacht voor PRS en is er animo voor dit soort bijeenkomsten? Het aantal aanmeldingen (35 deelnemers) bevestigde dat deze behoefte er zeker is. We hopen dat iedereen waardevolle informatie heeft kunnen ophalen.
Tijdens de bijeenkomst waren er twee gastsprekers: Emma Paes (kinder) plastisch chirurg en Shirley van de Velde, arts-onderzoeker van het schisisteam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, die ieder een heldere en informatieve presentatie gaven over de verschillende behandelmethoden en het actuele wetenschappelijk onderzoek rondom PRS.
Na de presentaties gingen de deelnemers in kleine groepen uiteen om ervaringen te delen, vragen te stellen en wensen en behoeften te bespreken. Een belangrijk punt dat naar voren kwam, is de behoefte aan lotgenotencontact. Hoewel ieder kind met PRS uniek is en zijn eigen uitdagingen kent, zijn er ook veel overeenkomsten. Door ervaringen te delen kunnen ouders én kinderen elkaar ondersteunen en versterken.
Alle deelnemers ontvangen nog een enquête om gerichtere feedback te verzamelen. Met deze input willen wij onze activiteiten beter afstemmen op de wensen van onze doelgroep en de werkgroep verder vormgeven. Daarnaast zijn we actief bezig om de informatie over PRS op de website van Schisis Nederland te actualiseren en uit te breiden.
Op zaterdag 21 maart vindt de Landelijke Schisisdag plaats. Als vereniging en als werkgroep hopen we PRS ook daar meer aandacht te geven. Ben je nog geen lid? Word lid en kom langs — het is een mooie gelegenheid om elkaar persoonlijk te ontmoeten.
Tot slot: we kunnen altijd extra vrijwilligers gebruiken binnen onze werkgroep. Ben je enthousiast geworden en wil je bijdragen? Meld je dan vooral aan! Mailen kan naar info@schisisnederland.nl
